Hírek

Egyéb hírek - 2021. június 11, péntek

"A közös cél szentesíti az összes tevékenységünket" - 50 éves a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat

Fontos mérföldkőhöz érkezett a Magyar Gyermekonkológiai Hálózat, idén ünnepli fennállásának ötvenedik évfordulóját. Az elmúlt évtizedekben jelentős változások történtek tevékenységük nyomán, amik között az egyik legfontosabb, hogy egyre több gyermeket sikerül meggyógyítaniuk. Múltról, apróbb és nagyobb sikerekről, valamint a jövőbeni tervekről is beszélgettünk dr. Kriván Gergellyel, a Dél-pesti Centrumkórház Országos Hematológiai és Infektológiai Intézete Gyermekhematológiai és Őssejt-transzplantációs Osztályának vezetőjével, aki immár 11 éve elnöke a Magyar Gyermekonkológiai Hálózatnak.

 

Schweier Rita írása

 

- Ötven évvel ezelőtt mi volt az alapvető céljuk, és mára sikerült-e ezt megvalósítaniuk?

- Akkoriban a legfontosabb az volt, hogy a beteg gyerekek gyógyulási esélyei javuljanak, mivel nagyon rosszak voltak a mutatók és minimális a siker. Ezt szerencsére sikerült megvalósítanunk, hisz ma már jóval kevesebben vannak azok, akiket elveszítünk, azokhoz képest, akik meggyógyulnak. Ennek az volt az alapfeltétele, hogy olyan szakembereket képezzünk, akik sok ilyen beteget látnak, ezáltal sok tudást, tapasztalatot gyűjtenek. 1971-ben jöttek létre a gyermekonkológiai központok, amiknek a száma azóta koncentrálódott, csökkent, és jelenleg - területileg arányos elosztásban, egyenlő hozzáférési esélyekkel - nyolc centrumunk van.

Fontos célként fogalmaztuk meg az egységes elvek szerinti gyógyítást, a konszenzus kialakítását, tanítva, segítve egymást. Közösen dolgozzuk ki az egyes tumortípusok kezelésére vonatkozó szakmai protokollokat, hozzuk meg a stratégiai döntéseket, amelyeket később egységesen alkalmazunk. A működésünkben a minőségbiztosítás is nagyon lényeges elem, az elveszített, illetve a problémás kis betegek esettörténeteinek az átbeszélése. Ezekből fontos tanulnunk. 1974-ben létrejött a regiszter is, ami úttörő jelentőségű volt Európában, mert gyerektumor regiszterek nem léteztek. Az 1970-es évek tehát meghatározóak voltak.

- Jelenleg hol vannak a centrumaik?

- Budapesten három is van: a Heim Pál Gyermekkórház, a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinika, a Szent László Kórház, valamint Miskolcon, Szegeden, Pécsett, Debrecenben és Szombathelyen működnek még központjaink.

- Mekkora a szakemberekből álló csapat?

- A szakképesítéssel rendelkezők létszáma húsz és harminc fő közötti. Több orvos is van, akik átmenetileg dolgoznak velünk. Ez egy hiányszakma, kevés az orvos és a tapasztalt, elkötelezett ápoló is, főként utóbbiak hiányoznak.

A gyermekonkológia a múltban azért sem volt népszerű az orvosok körében, mert az anyagi megbecsültség szempontjából nem vetekedhetett sem a műtéti szakmákkal, sem a belgyógyászati tevékenységek egy részével. Ma sincsenek ún. „sztár” gyermekonkológusok, akiket felkap a média. Miként a gyógyító munka egyéb területein, nálunk is a hölgyek vannak többségben. Fantasztikus az empátiájuk, a munkabírásuk, és az elköteleződésük is legendás. Nehéz őket elengedni, amikor gyermeket várnak és kiesnek a munkából, főként akkor, ha az osztályon kevés a munkatárs.

Mivel az ápolói hivatás társadalmi megbecsültsége sem megfelelő, ezért a fiatalok az egyszerűbb,  jobb anyagi lehetőségekkel kecsegtető szakmák felé fordulnak. Oka ennek az is, hogy pszichésen is megterhelő a mi szakterületünk, hisz mindannyiunknak összeszorul a torka, ha látjuk a hajukat vesztett, kopasz gyerekeket az osztályon. A fájdalom, a szenvedés mély érzéseket, időnként indulatokat is generál. Ahhoz, hogy az ember megtalálja az értelmét a munkájának, lássa a benne rejlő sikereket, éveket kell itt eltöltenie, és türelmesnek, kitartónak kell lennie.

- Sokat dolgoznak azért is, hogy beszerezzék a megfelelő műszereket, gépeket a gyógyításhoz. Az talán megkönnyíti a dolgukat, hogy a segítségadás célpontjai a gyerekek, mert nekik szívesebben adakoznak, mint a felnőtteknek.

- Valóban, ám mivel ritka betegségről van szó, ez hátrányt is jelent. A felnőtt onkológiában több tízezer a beteg, a gyerekeknél szerencsére nem így van, ám ez azzal is jár, hogy nehezebb bizonyos fejlesztésekhez hozzájutnunk, ahogyan bizonyos gyógyszerekhez is, mivel utóbbiakat a nagy számú betegre, a gyakori betegségekre kísérletezik ki a gyártók. A gyógyszerek alkalmazása is gondot jelent, mivel azokat a felnőttekre törzskönyvezik, jóllehet gyerekek is szedhetnék őket.

- Az akkor csak a látszat, hogy egyre több daganatos gyermekről hallunk? Pusztán az lehet ennek az oka, hogy nyitottabbá vált az életünk, és a közösségi médián át beáramlanak az ezzel kapcsolatos történetek?

- Igen, ma már a közösségi média vagy a kereskedelmi csatornák révén sok mindent megtudhatunk egymásról, az emberek kitárulkoznak, elmesélik a történeteiket, ezért tűnik többnek. Összességében elmondható, hogy a betegszámban csak enyhe emelkedés tapasztalható, alapjaiban azonban nincs ebben számottevő változás.

- Elégedett a csapatával? Sikerült erősíteniük az összetartozásukat az elmúlt években?

- Mi valójában ugyanazokat az alapelveket követjük, mint az elődeink, akik arra „szerződtek”, hogy összeadják a tudásukat, véleményt cseréljenek, és adott esetben, ha erre szükség van, bírálják is egymást. Mi – második, illetve harmadik generációsokként – ebbe a szellemiségbe nőttünk bele, és ezt követjük is. Nagy bizalmat és őszinteséget jelent ez a munka. Ezt nem is lehet másképp csinálni, csak beszélgetve és együttműködve, mert tapasztalatot csak együtt munkálkodva lehet gyűjteni, és ezzel mindenki tisztában van. Nálunk nincsenek méretes konfliktusok és kibeszélések, sokkal inkább összetartás van. A közös cél szentesíti az összes tevékenységünket.

- A pécsi szál mennyire erős a hálózatukban?

- A pécsi mindig is az egyik legerősebb központja volt a hálózatnak, és ez így van most is. Elég ha arra gondolunk, hogy dr. Kajtár Pál professzor két cikluson keresztül vezette a hálózatot. Hatalmas tudású, nagy tiszteletben álló ember ő, példaképe mindnyájunknak, nem pusztán a szakmaisága, hanem embersége okán is. Neki köszönhetően Pécsett mindig is magas színvonalú munka folyt és zajlik jelenleg is, dr. Ottóffy Gábor személyében méltó utódra lelt. Ő is egy nyitott szellemiségű, érdeklődő ember, aki egy nagyon erős csapatot szervezett maga köré.

- Nemzetközi csápjaik is vannak?

- Igen. Minden daganattípusnak van egy magyarországi felelőse, aki a külföldiekkel is tartja a kapcsolatot, kijár hozzájuk, egyeztet velük, majd hazatérve megosztja a csapattal az információkat. Protokoll-felelősnek hívjuk ezt a személyt. Ottóffy doktor az egyik ilyen, ő a vesedaganat, a Wilms-tumor szakértője. A csírasejtes daganatokat, valamint az újszülöttkori leukémiát is a pécsiek viszik, tehát három daganatprotokollnak a felelőse is a pécsi klinikán van, és ez nagyon klassz dolog. Azért is fontos a nemzetközi tudást egyesíteni, mivel ritka betegségekről van szó.

- Hogyan tervezik megünnepelni az elmúlt ötven évet?

- Minden szervezetnek nagyon fontos az identitása, az, hogy a története, a múltja, elődeinek a tevékenysége ismert és átélhető legyen. Az ötven év történéseit szeretnénk egy emlékkötetben megörökíteni, ami nem arról fog szólni, hogy milyen publikációink születtek, vagy hány embernek van tudományos fokozata, hanem arról, kik is vagyunk. Interjúkat, fotókat tartalmaz majd, idősebb munkatársaink élményeit, visszaemlékezéseit, amelyek maradandóak. Reméljük, hogy ez muníciót, erőt ad a fiatalabbaknak, akik ezáltal is átérzik, hogy ők egy kontinuitás részei, büszkék lehetnek az eredményeinkre, valamint arra, hogy ők is ennek a hálózatnak a tagjai. Ez inkább egy magunk számára megfogalmazott könyv lesz, nem a nyilvánosságnak szól.

Tervezünk ősszel egy ünnepi ülést is - szeptember 16-a és 18-a között Parádfürdőn -, hogy méltó módon megemlékezhessünk az elmúlt ötven évről. Jó lesz két év után ismét találkozni.

- Milyen elképzelésekkel tekint a következő évek elé?

- Bízom benne, hogy néhány év múlva létrejön egy egységes „gyermektumor board”, és akár napi szinten beszélgethetünk a betegeinkről. Lesz továbbá egy digitális döntéstámogató rendszerünk, ami megkönnyíti az adminisztrációnkat, valamint egy biobankunk, amiben a daganatmintákat tudjuk tárolni. Utóbbiakból rendkívül értékes információkat nyerhetünk nemcsak az adott beteg számára, akinek a mintáját tároljuk, hanem más betegeinknek is. Vélhetően olyan diagnosztikus lehetőségeink is lesznek pár év elteltével, amelyek kivétel nélkül, minden beteg számára elérhetőek, továbbá olyan gyógyszerek, amelyek célzottan hatnak, és nem az egész szervezetet rombolják, sok mellékhatással. Mindezekkel jelenleg is foglalkozunk, de egyelőre a munkák kezdeti fázisában tartunk.

Hírarchívum